Trisomie 21 ist ein Gendefekt, den Kinder mit dem Down-Syndrom in sich tragen. Das bedeutet, dass sich im Zellkern eine falsche Anzahl von Chromosomen angesiedelt hat. Ein gesundes Kind trägt zweimal 23 Chromosomen, also in Summe 46 Chromosomen in sich. Bei einer Trisomie 21 ist das Chromosom Nummer 21 dreimal (lateinisch: tri) statt zweimal vorhanden. Diese Fehlkopplung passiert schon recht früh, wenn Spermium und Eizelle zu einer Keimzelle verschmelzen. Passiert hierbei ein Fehler, haben Kinder mit Trisomie 21 in Summe 47 Chromosomen, also eines zu viel.
Die wichtigsten Fragen rund um das Down-Syndrom bei Kindern beantworten wir euch in den folgenden Fragen:
Gibt es viele Kinder, die von Trisomie 21 betroffen sind?
Deutschlandweit leben laut dem Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte e.V. etwa 30.000 bis 50.000 Menschen mit dem Down-Syndrom, in den USA sogar 100.000 bis 150.000 Menschen. Laut Statistiken kommt pro 650 Geburten ein Baby mit Trisomie 21 auf die Welt.
Gibt es Risikofaktoren, die eine Trisomie 21 begünstigen?
Ja, die gibt es. Ein hohes Risiko, dass bei einem Kind die Chromosomen im Zellkern durcheinandergewirbelt werden, verursacht vor allem das Alter der werdenden Mutter. Statistiken zeigen, dass Mütter, die bei der Geburt über 35 Jahre alt waren, ein deutlich höheres Risiko in sich tragen, ein Baby mit Trisomie 21 auf die Welt zu bringen. In dieser Altersgruppe kommt ein Kind mit Down-Syndrom pro 260 Geburten vor.
Bei Müttern, die 40 bis 45 Jahre alt sind, kommt bei jeder 50. Geburt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt.
Durch das erhöhte Risiko ab 35, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, gibt es die Möglichkeit einer vorgeburtlichen Untersuchung. Eine Fruchtwasseruntersuchung kann mit bis zu 99,9-prozentiger Sicherheit aufzeigen, ob das Ungeborene an Trisomie 21 erkrankt ist. Die Untersuchung ist nicht ungefährlich, denn sie birgt die Gefahr einer Frühgeburt.
Gibt es Erkennungsmerkmale bei Kindern mit Down-Syndrom?
Das Down-Syndrom hat Merkmale, die bereits beim Neugeborenen deutlich du erkennen sind. Schräg gestellte, sogenannte Mandelaugen und eine leicht platt gedrückte Nase sind typisch für Kinder mit Down-Syndrom. Auch ein breites Gesicht, breite Hände und kurze Fingerchen sind typisch. Kinder mit Down-Syndrom sind in aller Regel leicht bis mittelschwer in ihrer Entwicklung verzögert – und zwar in motorischer und kognitiver Hinsicht.
Nur etwa 8 Prozent der Kinder mit Down-Syndrom gelten als hochgradig geistig behindert.
Wie entwickeln sich Kinder mit dem Down-Syndrom?
Je älter die Kinder mit dem Down-Syndrom werden, desto stärker prägen sich auch die äußerlichen Merkmale aus. Diese Kinder können häufig kleinwüchsig sein, haben ein schwaches Bindegewebe und Muskeln. Das runde Gesicht mit den typischen Mandelaugen macht den Gen-Defekt für alle sichtbar. Auch die Vierfingerfurche, die sich durch die Hand zieht, sowie kurze Finger an breiten Händen sind äußerlich erkennbare Anzeichen. Zudem kommt, dass die Trisomie-Kinder hin und wieder eine verzögerte Sprachentwicklung aufweisen.
Haben diese Kinder ein höheres Krankheitsrisiko?
Welche Krankheiten mit zunehmendem Alter auftreten, ist bedingt durch den Gendefekt und die Lebensumstände. Hör- und Sehschäden, Herzanomalien, Störungen im Magen-Darm-Trakt, Autoimmunerkrankungen wie Diabetes oder Schilddrüsenfehlfunktionen, sowie Infekte der Atemwege und ein angeschlagenes Immunsystem treten häufiger auf.
Gibt es Therapiemöglichkeiten?
Vor allem die körperlichen Begleiterscheinungen lassen sich medizinisch sehr gut behandeln. Das bedeutet, dass etwaige Herzfehler und Fehlbildungen im Darmtrakt operativ behoben werden können oder auch von selbst wieder zusammenwachen. Auch Hör- und Sprachprobleme, die häufig eng miteinander in Verbindung stehen, sollten möglichst frühzeitig therapeutisch begleitet werden. Welche Form der kognitiven Förderung für die Kinder geeignet ist, ist unter anderem vom Grad der geistigen Behinderung abhängig.
Welche Form der Betreuung ist bei Downsyndrom-Kindern geeignet?
Kinder mit Down-Syndrom weisen häufig ein sehr starkes und freundliches soziales Verhalten auf und können beispielsweise einen Integrationsplatz in einem Regelkindergarten belegen (natürlich nur, wenn die Einrichtung sogenannte Integrationsplätze vergibt). Diese haben einen höheren Betreuungsschlüssel und werden im besten Fall von ausgebildeten Heil(erziehungs)pädagoginnen und Heil(erziehungs)pädagogen begleitet.
Auch sind die Gruppen kleiner, was den Kindern mit Down-Syndrom und ihren hohen emotionalen und sozialen Fähigkeiten entgegenkommt. Förderangebote, wie etwa Krankengymnastik, Logopädie und Ergotherapie, können in einer Integrationsgruppe parallel zum Kindergartenalltag angeboten werden.
Darf ein Kind mit dieser Beeinträchtigung eine Regelschule besuchen?
Meistert ein Kind mit Down-Syndrom die Einschulungsuntersuchung, steht von bürokratischer Seite her einem Besuch in der Regelschule nichts entgegen. Ob die Grundschule im Ort die richtige Wahl ist, sollten Eltern jedoch mit Blick auf ihr Kind und die Schule sowie nach einem Gespräch entscheiden. Relativ viele betroffene Eltern berichten davon, dass ihnen Abneigung entgegengebracht wurde (hauptsächlich weil die Eltern der „gesunden Kinder“ Berührungsängste gegenüber Kindern mit Beeinträchtigungen haben) – ein denkbar schlechter Ausgangspunkt für die überaus sensiblen Kinder.
Berichten zufolge können alternative Schulformen, wie etwa Montessori- und Waldorf-Schulen, freie Schulen oder gar Privatschulen die bessere Adresse sein.
Worauf kommt es an, wenn ein Kind mit Down-Syndrom eine Regelschule besucht?
Kleine Klassen sind wichtig für Kinder mit Down-Syndrom. Eine Sonderpädagogin, die an der Schule tätig ist, kann hilfreich sein. Zudem sollte überlegt werden, ob man als Elternteil gegebenfalls eine Schulbegleitung einsetzt, die das Kind im Schulalltag unterstützt.
Welchen Weg das Kind nach der Grundschule einschlagen wird und wie lange die Schulbegleitung zur Seite steht, ist alles eine Frage des jeweiligen Kindes.
Heiß diskutiert wird seit einigen Jahren die Frage, ob ein Kind mit Down-Syndrom eine höhere weiterführende Schule, wie beispielsweise das Gymnasium, besuchen sollte – um der Inklusion willen und nicht mit dem Ziel, das Abitur zu machen. Tatsache ist: Integrationsklassen gibt es mittlerweile auch an Gymnasien. Ob es den Kindern guttut, regulär an eine der höheren Schulen zu gehen, sollten Eltern entscheiden, um eine Überforderung ihres Kindes auszuschließen.